Ο ΚΑΘΕΝΑΣ ΜΑΣ ΕΙΝΑΙ ΓΙΑΤΡΟΣ

Ο ΚΑΘΕΝΑΣ ΜΑΣ ΕΙΝΑΙ ΓΙΑΤΡΟΣ ΤΟΥ Τζερεμυ Ριφκιν Υπάρχουν επίσης ενδείξεις ότι η νέα γενεά ιατρών αρχίζει να ευθυγραμμίζεται με το νέο, κατευθυνόμενο από τους ασθενείς,, κοινόκτητο κίνημα υγείας. Ο Νταν Χοτς, ένας νευρολόγος που ειδικεύεται στην επιληψία στο Γενικό Νοσοκομείο της Μασ- σαχουσέττης, έγραψε ένα διεισδυτικό άρθρο σχετικά με την προσωπική του ένταξη στο νέο online κοινόκτητο κίνημα ηλε­κτρονικών ασθενών. Παραδέχθηκε ότι ανέκαθεν υπήρχε μία «άγραφη απαγόρευση » μέσα στον ιατρικό κλάδο απέναντι στη συνένωση ασθενών λόγω του φόβου ότι αυτό θα μπορούσε να υπονομεύσει την αυθεντία των ιατρών. Έγραψε: «Είχα τη δυ­σάρεστη αίσθηση ότι με το νά ενθαρρύνω αλληλεπιδράσεις με­ταξύ ασθενών και να μειώσω τον κεντρικό ρόλο του ιατρού, θα παρεβίαζα κάποιο βαθύτερο ταμπού60». Ο Χοτς έβαλε τις επιφυλάξεις του στην άκρη και αποφάσι­σε να διερευνήσει μία online ομάδα στήριξης επιληπτικών με την ονομασία BrainTalk Communities - μία μη κερδοσκοπική κοινότητα στο Διαδίκτυο που είχε ιδρύσει ένας συνάδελφός του στο Γενικό Νοσοκομείο, ο Τζον Λέστερ. Εκείνη την εποχή, η BrainTalk φιλοξενούσε πάνω από τριακόσιες ελεύθερες online ομάδες σχετικά με μία σειρά από νευρολογικές παθήσεις, με­ταξύ των οποίων η νόσος Αλτσχάιμερ, η πολλαπλή σκλήρωσις, η νόσος του Πάρκινσον, η νόσος του Χάντινγκτον και η επιλη­ψία. Πάνω από 200.000 άτομα ανά τον κόσμο επισκέπτονταν τακτικά την ιστοσελίδα. Ο Χοτς ανεκάλυψε με έκπληξή του, σε αντίθεση με τις υπό- νοιές του, ότι μόνο το 30% των αναρτήσεων αφορούσε συναι­σθηματική στήριξη, ενώ στις υπόλοιπες 70% τα μέλη των ομά­δων πληροφορούσαν τους υπόλοιπους σχετικά με τις παθήσεις, τις θεραπευτικές επιλογές, τα διαχειριστικά πρωτόκολλα, τις παρενέργειες και πώς να αντιμετωπίζει κανείς την πάθηση σε καθημερινή βάση. Με ιδιαίτερο ενδιαφέρον διεπίστωσε ότι τα

μέλη αλληλοελέγχονταν συνεχώς και διόρθωναν τυχόν σφάλ­ματα, αμφισβητώντας αβάσιμες και αμφίβολες πληροφορίες. Ο Χοτς είπε ότι αυτό που του προκάλεσε τη μεγαλύτερη έκ­πληξη ήταν η συνειδητοποίηση ότι «μία online ομάδα όπως η BrainTalk Community δεν είναι απλά πολύ πιο έξυπνη από οποιονδήποτε ασθενή, αλλά είναι και πιο έξυπνη ή τουλάχιστον πιο μεθοδική από πολλούς ιατρούς—ακόμη και από ειδικούς61». Ο Χοτς κατέληξε με την ακόλουθή εντυπωσιακή παραδοχή: Με είχαν διδάξει να πιστεύω ότι οι ασθενείς μπορού­σαν μόνο να «ενδυναμωθούν» από τους ιατρούς τους... τώρα φαίνεται πολύ σαφές, ότι ένας αυξανόμενος αριθ­μός ασθενών έχει τη δυνατότητα να αυτόένδυναμωθεί, με ή χωρίς την ευλογία του ιατρού τους62. Σήμερα υπάρχουν εκατοντάδες online κοινόκτητοι χώροι υγείας ανοικτής πηγής. Αυτός ο αριθμός είναι πιθανόν να αυ­ξηθεί εντυπωσιακά στα επόμενα χρόνια, καθώς οι διάφορες χώρες αρχίζουν να χρησιμοποιούν ηλεκτρονικά αρχεία υγείας για να συντονίζουν τις υπηρεσίες υγείας. Το 2009 η κυβέρνη­ση των ΗΠΑ διέθεσε επιχορηγήσεις 1,2 δισεκατομμυρίων δο­λαρίων για να βοηθήσει τους παρόχους υπηρεσιών υγείας να συστήσουν ηλεκτρονικά αρχεία υγείας63. Τα Μαζικά Δεδομένα που είναι δυνατόν να συγκεντρωθούν στις Ηνωμένες Πολιτείες και σε άλλες χώρες θα παράσχουν μία δεξαμενή πληροφοριών η οποία, αν χρησιμοποιηθεί από κοινόκτητους χώρους υγείας κατευθυνόμενους από ασθενείς, με την εφαρμογή κατάλληλων εγγυήσεων ιδιωτικότητας, θα μπορούσαν να προκαλέσουν επα­νάσταση στον τομέα της φροντίδας υγείας. Το δυναμικό της χρήσης Μαζικών Δεδομένων για την αντι­μετώπιση θεμάτων υγείας αναδείχθηκε τον χειμώνα του 2013, όταν μία σοβαρή επιδημία γρίπης εξαπλώθηκε με ταχύτητα σε όλον τον κόσμο. Η Google μπόρεσε να επισημάνει τους

χώρους στους οποίους εμφανιζόταν η γρίπη και την ένταση της επιδημίας, καθώς και να ανιχνεύσει σε πραγματικό χρόνο τις περιοχές στις οποίες εξαπλωνόταν, αναλύοντας δεδομένα προ­σωπικών ερευνών για ζητήματα που αφορούν τη γρίπη. Αν και μεταγενέστερες αναλύσεις έδειξαν ότι η Google είχε υπερεκτι­μήσει την ένταση της επιδημίας, εν μέρει λόγω της ευρείας κά­λυψης στα μέσα ενημέρωσης -ιδιαίτερα στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης- η οποία προέτρεψε περισσότερο κόσμο να προβεί σε έρευνες σχετικά με τη γρίπη, η εργασία παρακολούθησης που διεξήγαγε ήταν αρκετά αξιόπιστη για να χρησιμεύσει σαν μηχανισμός έγκαιρης προειδοποίησης, ώστε το Κέντρο Ελέγ­χου Ασθενειών των ΗΠΑ να ορίσει την Google επίσημο εταίρο στα προγράμματα παρακολούθησης64. Στις περιπτώσεις επιδημιών, η επισήμανση της εμφάνισης κρουσμάτων σε πραγματικό χρόνο αποτελεί αποφασιστικό πα­ράγοντα για τον έλεγχο της ασθένειας. Η δυνατότητα της κι­νητοποίησης των τοπικών υπηρεσιών υγείας διασφαλίζει ότι θα είναι διαθέσιμα τα κατάλληλα αντιγριπικά εμβόλια και θα διανεμηθούν όπου χρειάζονται, ενώ η προειδοποίηση του κοι­νού κάνει μεγάλη διαφορά στη σοβαρότητα της επιδημίας. Στο παραδοσιακό σύστημα εποπτείας, μπορεί να χρειασθούν δύο ως τρεις εβδομάδες για τη συλλογή στοιχείων από ιατρούς σε όλη τη χώρα, τα οποία θα βασίζονται στις επισκέψεις τους σε ασθενείς. Ως εκείνη την ώρα ο ιός μπορεί να έχει εξαπλωθεί ή ακόμη και να έχει ολοκληρώσει τον κύκλο του. Η Google ανιχνεύει την πρώτη αντίδραση των ανθρώπων όταν ψάχνουν στο Διαδίκτυο για να δουν αν τα συμπτώματά τους είναι όμοια με αυτά της νόσου, κάτι που συχνά γίνεται ημέρες πριν επισκε- φθούν ή καλέσουν τον γιατρό τους. Επίσης το Twitter μπορεί να χρησιμοποιηθεί σαν μέσο πα­ρακολούθησης. Οι χρήστες του στέλνουν περισσότερα από πε­ντακόσια εκατομμύρια μηνύματα την ημέρα. Άνθρωποι που δεν αισθάνονται καλά, συχνά στέλνουν ένα μήνυμα στους φίλους

τους, ώρες πριν τους καταβάλει η γρίπη, παρέχοντας και εδώ μία άμεση εικόνα του τρόπου με τον οποίον εξαπλώνεται ο ιός. Προς το παρόν, οι επιδημιολόγοι ισχυρίζονται ότι αυτά τα εργαλεία αρχικής προειδοποίησης έχουν συμπληρωματικό χα­ρακτήρα, σε σύγκριση με τα καθιερωμένα πρότυπα εποπτείας. Παρ’ όλα αυτά υπάρχει μία αυξανόμενη ομοφωνία ότι η τελει­οποίηση των αλγορίθμων για τον διαχωρισμό του θορύβου και την επίτευξη μίας πιο αξιόπιστης ανάγνωσης των δεδομένων θα καταστήσει την παρακολούθηση μέσω των Google και Twitter πιο χρήσιμη για την επισήμανση και τον έλεγχο ιογενών επι­δημιών65. Η χρήση Μαζικών Δεδομένων για την ανίχνευση παγκόσμιων επιδημιών και τον περιορισμό της εξάπλωσης θα εξοικονομήσει δισεκατομμύρια δολάρια σε κόστος υπηρεσιών υγείας, ενώ το σύστημα εποπτείας και αναφοράς θα τείνει προς ένα σχεδόν μηδενικό οριακό κόστος. Ενώ οι ερευνητές ανακαλύπτουν περισσότερα για τους δε­σμούς ανάμεσα σε γενετικές ανωμαλίες και σε περιβαλλοντι­κούς παράγοντες στον νέο τομέα της γονιδιακής ιατρικής, μα­θαίνουν ότι, ενώ οι ασθένειες είναι δυνατόν να καταταγούν σε γενικές κατηγορίες -για παράδειγμα καρκίνος του μαστού, λευ­χαιμία, καρκίνος των πνευμόνων- η πάθηση κάθε ξεχωριστού ασθενούς είναι μοναδική, ακόμη και αν η διάγνωση την κατα­τάσσει σαν μέρος μίας γενικώς οριζόμενης νόσου. Η γενετική ιατρική βρίσκεται στην πρωτοπορία μίας νέας εξατομικευμένης προσέγγισης απέναντι στις ασθένειες, η οποία αντιμετωπίζει το πρόβλημα κάθε ασθενούς ως «ορφανή» νόσο. Το μειούμενο κόστος της αλληλούχισης γονιδιώματος μας παρέχει μία βιβλιοθήκη Μαζικών Δεδομένων που μπορούν να χρησιμοποιηθούν από άτομα για να αρχίσουν να επικοινωνούν με άλλα που έχουν παρόμοιο προφίλ DNA. Στο μέλλον, όσο οι βάσεις δεδομένων DNA θα επεκτείνονται και θα είναι διαθέ­σιμη η πλήρης αλληλουχία του ανθρώπινου DNA για τη διε­νέργεια εξετάσεων, εκατομμύρια ανθρώπων θα είναι δυνατόν

να καταταγούν μαζί με όσους έχουν παραπλήσια κληρονομικά γενετικά χαρακτηριστικά σε εξατομικευμένα δίκτυα υγείας κα- τευθυνόμενα από ασθενείς, να συγκρίνουν σημειώσεις επάνω σε ασθένειες και να συνεργάζονται στην εξεύρεση θεραπείας. Αυτός ο πιο εξειδικευμένος, κατευθυνόμένος από ασθενείς, κοινόκτητος χώρος υγείας θα είναι επίσης ικανός να δημιουρ­γήσει αρκετή παράπλευρη κλιμάκωση για να τραβήξει την προ­σοχή του κοινού στην ομάδα παθήσεών του και να ενθαρρύνει την κρατική, ακαδημαϊκή και εταιρική έρευνα σε σχέση με τις ασθένειές του καθώς και να συγκεντρώσει κονδύλια για ίδιες έρευνες, κλινικά πειράματα και θεραπείες. Αυτές οι ομάδες DNA ατόμων με παραπλήσια βιολογικά χαρακτηριστικά θα είναι επίσης σε θέση να χρησιμοποιήσουν Μαζικά Δεδομένα, για να διασταυρώσουν τον τρόπο ζωής ο ένας του άλλου -διαιτητικές συνήθειες, κάπνισμα και ποτό, συ­νήθειες σωματικής άσκησης, και περιβάλλον εργασίας- για να αντιστοιχίσουν πιο αποτελεσματικά τη σχέση ανάμεσα στις γε­νετικές προδιαθέσεις και σε διάφορα περιβαλλοντικά εναύσμα- τα. Επειδή οι ομοειδείς ανθρώπινες ομάδες θα περιλαμβάνουν μία χρονολόγηση ιστοριών ζωής από την κύηση ως τα γηρατειά και τον θάνατο, δεν υπάρχει αμφιβολία ότι θα αναπτυχθούν αλ­γόριθμοι που θα επισημαίνουν δυνητικούς νοσογόνους παρά­γοντες σε διάφορα στάδια της ζωής τους καθώς και κατάλληλες θεραπείες. Ως τα μέσα αυτού του αιώνα ή ακόμη και νωρίτερα, υποθέ­τω ότι ο καθένας θα είναι σε θέση να αποκτήσει πρόσβαση σε μία μηχανή αναζήτησης του παγκόσμιου κοινόκτητου χώρου υγείας, να καταχωρήσει το γενετικό του προφίλ, να βρει μία παρόμοια ομάδα γονιδιωμάτων και να λάβει έναν λεπτομερή απολογισμό των κινδύνων που τον απειλούν σε όλη του τη ζωή, καθώς και έναν κατάλογο των πιο αποτελεσματικών εξειδικευ- μένων ιατρικών θεραπειών για την αντιμετώπισή τους και για να διατηρηθεί υγιής, με σχεδόν μηδενικό οριακό κόστος.

Οι μεταμοσχεύσεις οργάνων συγκαταλέγονται στις ακριβό­τερες ιατρικές διαδικασίες. Ακόμη και εδώ, νέες ιατρικές ανα­καλύψεις δημιουργούν δυνατότητες για σημαντική μείωση του κόστους της μεταμόσχευσης οργάνων. Η τρισδιάστατη εκτύ­πωση μελών του ανθρώπινου σώματος έχει ήδη προχωρήσει αρκετά. Αν απαιτείται αντικατάσταση ιστών και οργάνων, θα είναι δυνατόν να εκτυπωθούν σ’ έναν τρισδιάστατο εκτυπωτή, και πάλι με σχεδόν μηδενικό οριακό κόστος στο όχι τόσο μα­κρινό μέλλον. Το Ινστιτούτο Wake Forest για την Αναγεννητι- κή Ιατρική στη Βόρεια Καρολίνα πρόσφατα πραγματοποίησε τρισδιάστατη εκτύπωση ενός ανθρώπινου νεφρού, χρησιμοποι­ώντας ζωντανά κύτταρα66. Η Organovo, μία εταιρία Επιστήμης της Ζωής με έδρα το Σαν Ντιέγκο, έχει χρησιμοποιήσει τριασ- διάστατη εκτύπωση για να εκτυπώσει ένα λειτουργικό τμήμα ιστών ανθρώπινου ήπατος67. Ερευνητές στο Κέντρο Αριστεί- ας ARC για την Επιστήμη Ηλεκτροϋλικών του Πανεπιστημίου Wollongong στην Αυστραλία διεξάγουν πειράματα χρησιμοποι­ώντας τρισδιάστατους εκτυπωτές για να εκτυπώνουν κύτταρα μυών και νεύρων σε ζώντες ιστούς. Ο Κάμερον Φέρις, ερευ­νητής στο Κέντρο ARC, εξηγεί πώς λειτουργεί η βιοεκτύπω­ση: «Χρησιμοποιούμε την ίδια τεχνολογία με τους εκτυπωτές inkjet, αλλά αντί για μελάνι χρησιμοποιούμε διάφορους τύπους κυττάρων68». Η χρήση κυττάρων από το σώμα του ασθενούς, αντί για τη μεταμόσχευση ιστών δωρητή προλαμβάνει την απόρριψη του μοσχεύματος. Η τρισδιάστατη βιοεκτύπωση συμπληρωματικών ιστών, όπως τμήματα καρδιάς, συστάδες νεύρων, τμήματα αιμοφόρων αγγείων και χόνδρος για αποδομημένες αρθρώσεις εκτιμάται ότι θα έχει ευρύτατη χρήση στα επόμενα δέκα χρόνια. Η τρισ­διάστατη εκτύπωση ολόκληρων οργάνων θα αργήσει λίγο πε­ρισσότερο. Ο Στιούαρτ Γουίλιαμς, επιστήμονας στο Ινστιτούτο Καρδι­οαγγειακής Καινοτομίας του Λιούισβιλ, στο Κεντάκυ, διεξάγει πειράματα με λιποκύτταρα που παίρνει μέσω λιποαναρρόφησ

και τα αναμιγνύει με κόλλα για να εκτυπώσει μία καρδιά. Ο Γουίλιαμς πιστεύει ότι μέσα σε δέκα χρόνια μία τρισδιάστατα εκτυπωμένη «βιοτεχνητή» καρδιά μπορεί να έχει γίνει πραγμα­τικότητα69. Ο Γκόρντον Γουόλας του κέντρου ARC λέει ότι «ως το 2025, είναι εφικτό ότι θα κατασκευάζουμε ολόκληρα λει­τουργικά όργανα, σχεδιασμένα ειδικά για έναν συγκεκριμένο ασθενή70». Ο γενναίος καινούργιος κόσμος των τρισδιάστατων βιοεκτυπωμένων ανταλλακτικών σωματικών οργάνων είναι πιθανόν να αποτελεί πραγματικότητα στις επόμενες δεκαετίες. Όπως και με άλλες μορφές τρισδιάστατης εκτύπωσης, το κό­στος της αναπαραγωγής ανταλλακτικών βιολογικών οργάνων θα μειωθεί σημαντικά, καθώς θα τελειοποιείται η σχετική τε­χνολογία. Το σημερινό υψηλό κόστος υπηρεσιών φροντίδας υγείας -πολλές από τις οποίες είναι πρωτόγονες, βασίζονται σε λάθος πληροφόρηση και είναι ακριβές- θα αποτελεί παρελθόν σε μία κουλτούρα Μαζικών Δεδομένων και σε μία κοινωνία σχεδόν μηδενικού οριακού κόστους. Όπως και ο εκδημοκρατισμός της πληροφορίας στο Δια­δίκτυο, ο εκδημοκρατισμός του ηλεκτρισμού στο Ενεργειακό Διαδίκτυο, ο εκδημοκρατισμός της παραγωγής με την τρισ­διάστατη εκτύπωση ανοικτής πηγής, ο εκδημοκρατισμός της τριτοβάθμιας εκπαίδευσης μέσω των MOOCS, και ο εκδημο­κρατισμός των συναλλαγών σε μία οικονομία διαμοιρασμού, ο δυνητικός εκδημοκρατισμός των φροντίδων υγείας στο Διαδί­κτυο προσθέτει ένα ακόμη επίπεδο στην κοινωνική οικονομία, καθιστώντας τον συνεργασιακό κοινόκτητο χώρο μία ακόμη πιο ισχυρή δύναμη στις υποθέσεις της κοινωνίας.